Queridos equipos de salud, pacientes y familiares de pacientes portadores de fibrosis quística:

Como sociedad científica y como médicos y kinesiólogos tratantes, queremos estar presente en la conmemoración de un nuevo día mundial de la fibrosis quística.

Hemos sido testigos del esfuerzo, la dedicación y el sacrificio que nuestros pacientes y sus familias ponen día a día en el tratamiento de su enfermedad, el cual, junto al apoyo y al trabajo arduo de los respectivos equipos de salud, siempre a la luz de la mejor evidencia científica disponible, ha permitido mejorar el pronóstico vital de nuestros niños, quienes se han ido transformando en adultos, creando así una nueva necesidad: La creación de equipos de salud de adultos con conocimiento del manejo de los pacientes.

Durante los últimos años, los equipos de salud dedicados a la atención de adultos con fibrosis quística en nuestro país han ido creciendo y se han capacitado. Como pediatras nos ha tocado trabajar a su lado y colaborar en la formación una red de atención que se vuelve cada vez más fuerte. Con el correr del tiempo hemos visto también cómo nuestros colegas de adultos nos enseñan con conocimientos y experiencias que no teníamos, creciendo en conjunto, siempre pensando en el bienestar de nuestros pacientes.

Nuestros pacientes con fibrosis quística se transforman así en el centro de nuestro quehacer médico, formando en conjunto una extensión de la familia: Una familia de profesionales, técnicos y personas dedicadas al cuidado de la salud de nuestros niños… y no tan niños.

El año 2007 ocurrió un hito que marcó el destino de la fibrosis quística en Chile: La promulgación de la ley que incorporaba a la fibrosis quística a las garantías explícitas en salud (GES). El fin de una etapa de lucha y de sacrificios por obtener los medicamentos para el manejo de la enfermedad. Al fin el tratamiento estaba ahí, disponible. Ahora los esfuerzos podrían enfocarse en el cuidado de nuestros niños, dando un alivio importante a todas nuestras familias.

Desde el año 2012 a la fecha, se han aprobado a nivel internacional nuevos tratamientos para esta compleja enfermedad, los cuales prometen cambiar los paradigmas de manejo de la misma. Para acceder al uso de estas nuevas herramientas terapéuticas, debemos conocer ya no solo a nuestros pacientes como persona, sino también su material genético y las mutaciones que están provocando la enfermedad en cada uno de ellos.

Lamentablemente, estos tratamientos son de alto costo, no se encuentran disponibles en nuestro país y no tienen aprobación por el ISP.

Ahora, año 2020, surgen nuevos desafíos:

• Contar con un programa de tamizaje neonatal para todo el país, con el objetivo de tener un diagnóstico lo más precoz posible, lo cual ha demostrado mejorar el pronóstico de nuestros pacientes.

• Incluir en la canasta GES el acceso al estudio genético ampliado para todos nuestros pacientes diagnosticados con la enfermedad, lo que nos permitirá prescribir una terapéutica personalizada, acorde a los tiempos actuales.

• Incorporar a nuestras políticas públicas el acceso a drogas moduladoras del CFTR y así superar la brecha y contar con la totalidad del arsenal terapéutico para el manejo de esta enfermedad.

Con la evidencia científica disponible en la actualidad, recomendamos como Sociedad Chilena de Neumología Pediátrica (SOCHINEP), trabajar para incorporar a corto plazo a las canastas GES las drogas moduladoras del gen CFTR que han demostrado mejor eficacia clínica y contar con ellas para el manejo de los pacientes que cumplan los requisitos para su uso.

Entendemos que la incorporación de estos medicamentos supone un gasto país elevado, pero creemos y confiamos en la capacidad de nuestras autoridades y de sus comités técnicos para saber soslayar estos inconvenientes en virtud del beneficio de nuestros pacientes.

Hemos generado como grupo una recomendación dirigida a los profesionales médicos a cargo del manejo de los pacientes portadores de fibrosis quística, que será publicada en el próximo número de la revista de difusión científica de la sociedad (revista neumología pediátrica), sobre la indicación y recomendaciones de uso de estos medicamentos.

Teniendo siempre como norte el bienestar de nuestros pacientes, seguiremos trabajando de la mano del ministerio de salud y de nuestras autoridades para velar por el acceso a la mejor terapéutica para ellos, para de este modo permitir que las energías invertidas por los pacientes y sus familias se dirijan en forma eficiente a lo más importante… vivir, ser felices y transformarse en adultos autónomos, competentes y realizados, a pesar del duro camino que les ha tocado recorrer.

Un abrazo fraterno.

Dr. Rodrigo Bozzo H - Dra. Viviana Lezana - Dr. Oscar Fielbaum.

En representación de la comisión de fibrosis quística de la Sociedad Chilena de Neumología

Pediátrica (SOCHINEP).